Арсению Лихачёву, пятилетнему мальчику, страдавшему спинальной мышечной атрофией (СМА), в сентябре текущего года стало плохо, и он скончался. Эту трагическую новость сообщила мать ребёнка через социальные сети.
Родители Арсения начали собирать деньги на дорогостоящий препарат Zolgensma осенью 2020-го. Инъекция данного лекарства способна остановить развитие заболевания. Сам мальчик получал поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», однако, по мнению мамы, лекарство лишь незначительно тормозило болезнь. К декабрю 2021 года Zolgensma был официально зарегистрирован в России, появилась надежда получить бесплатное лечение от государства. Но уже в январе врачебный консилиум вынес решение отказаться от лечения маленького жителя Воронежа, ссылаясь на отсутствие показаний и риск ухудшения состояния здоровья при отказе от привычного препарата «Рисдиплам».
Несмотря на собранные родителями средства — порядка 121 миллиона рублей — лечение Zolgensma проведено не было из-за недостаточного веса пациента. Эти деньги были переданы другим нуждающимся детям.
https://vrn.vestipk.ru/archives/268059
:
