> На главную страницу
> Добавить в избранное
Ограничение: 16+

 

Группа ВКонтакте: Происшествия: Политика: Экономика: Туризм: Энергетика,ЖКХ,Транспорт: Природа: Общество: Связь и СМИ: Анонс: Аналитика: Дальний Восток и Арктика: Странная жизнь: Спорт: Банки: Культура и Религия: АбзацЪ: АНТИкоррупция: Выборы: Соцсети/Видео: Здоровье, медицина:



 

«Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

Wed, 19 Nov 2014 12:23:48 | Автор: Эмма Кинас
Паллиативная помощь – относительно новое для россиян понятие, особенно, если речь идет о детях. О детях, страдающих тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Об этом даже думать больно, но государство, медики и общественность понимают – и обреченным детям, и их родителям необходима грамотная, профессиональная поддержка. Поэтому сейчас развитию детской паллиативной помощи в России уделяется очень большое внимание.

В последние дни октября в Санкт-Петербурге состоялся Первый всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям». В нем приняли участие 300 специалистов из 60 регионов страны, представители Совета Федерации, Министерства здравоохранения, общественные деятели, лидеры волонтерских объединений.

От Камчатского края в конгрессе участвовала Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и их семьям «Спаси жизнь».
По возвращению она поделилась впечатлениями от работы форума и рассказала об актуальных для камчатского региона проблемах.

- Юлия Евгеньевна, два слова о том, что вообще такое «детский паллиатив»?

- Это комплексная помощь больному ребенку, срок жизни которого ограничен из-за неизлечимого заболевания. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка, а также на поддержку семьи, которая принимает на себя основной удар. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. В больницу не берут – по той же причине, а если берут, то в реанимацию, куда нельзя родителям. А кто научит родственников, как вылечить простуду у таких детей, не допустить пневмонии и пролежней? Кто поможет в решении ежедневных проблем, кто хотя бы иногда сменит родственников у постели больного? Ведь быть сиделкой без выходных много лет подряд не под силу даже самой любящей маме. Для этого формируются специальные выездные бригады, а также работают хосписы.

Многие считают, что лежачим больным детям «уже ничего не нужно». Наш фонд столкнулся с таким отношением, собирая средства для покупки аппарата искусственной вентиляции легких для 11-месячной Полины Яминой. Мол, зачем собирать деньги, раз ребенок не выздоровеет. Но так рассуждать нельзя! Эти дети могут прожить годы, и их жизнь может быть качественной. Но для этого надо, чтобы родителям помогали психолог, социальный работник, чтобы были специальные кровать и матрас, чтобы была возможность зубы ребенку вылечить, в конце концов. Вот все это вместе и есть паллиативная помощь.

- Какие наиболее важные направления развития детской паллиативной помощи были намечены на конгрессе?

- Детский паллиатив – одно из новейших направлений медицины и социальной помощи не только в России, но и во всем мире. В отдельных регионах паллиативные службы уже работают, но на большей территории России система только создается. И главной целью конгресса было объединение профессионалов (врачей, представителей госструктур, соцзащиты и социально-ориентированных некоммерческих организаций) для создания сети паллиативной помощи по всей России. Обсуждались законодательная база для этого, система подготовки кадров, государственно-частное партнерство.

Меня до глубины души тронуло выступление Павла Астахова. Он обратился к медикам, которые первыми встречают ребенка при появлении на свет и первыми озвучивают иногда страшные диагнозы, и попросил никогда не брать на себя грех, не подталкивать родителей к еще большему несчастью – отказу от родного малыша. «Это не акт милосердия, это акт бесчеловечный и даже в какой-то степени подлый», - подчеркнул Астахов. Он также призвал специалистов уделять особое внимание работе с семьями тяжелобольных детей, поскольку эта беда в корне меняет жизнь каждой семьи, а нередко приводит к ее разрушению.

- Нужен ли, на ваш взгляд, детский хоспис на Камчатке? И какие аспекты помощи семьям с больными детьми для нас более важны?

- Мы посетили хоспис в Санкт-Петербурге. Это дом, уютный, красивый, в котором дети поют, рисуют, занимаются с психологом. К ним приходят клоуны, там есть аквариумы, бассейн, сад. И там детки проводят последние отпущенные им дни или месяцы. Многие родители остаются потом в хосписе как волонтеры – так им легче пережить свою потерю. Персонал работает с улыбками на лицах. В этом же хосписе есть отделение дневного пребывания, куда съезжаются мамы с детьми с ДЦП. Впечатления от посещения остались самые светлые. Это не реанимация, не домашняя безысходность – это любовь и забота до последнего вдоха.

На конгрессе прозвучал тезис, что в каждом регионе должен быть построен детский хоспис. На мой взгляд, для нашего края это пока неактуально, потому что сейчас почти все наши тяжелобольные ребятишки лечатся в федеральных центрах и там остаются в хосписах. Но, тем не менее, развитие хотя бы звена детской паллиативной помощи необходимо. Наверное, правильнее было бы построить хоспис для взрослых, а при нем открыть отделение для детей.

Что действительно назрело – так это организация психологического сопровождения для семей с тяжелобольными детьми. Сейчас родители фактически остаются со страшными диагнозами один на один, и крайне нуждаются в помощи и координации действий. Мне, как председателю фонда, постоянно приходится морально поддерживать родителей и детей-подростков, находящихся на длительном лечении. Нелегко приходится и детям, месяцами лежащим в больнице, особенно без родителей. Наш фонд обустроил в детской краевой больнице игровую комнату, но она стоит без дела – часы ее работы таковы, что детям в нее не попасть. Почему? Мы до сих пор не знаем ответа.

Очень не хватает волонтеров. Тех, кто готов посещать больных деток, играть с ними, подменять ненадолго родителей. А ведь большую роль в улучшении качества жизни больных детей играют именно энтузиасты. Те, кому важна каждая детская жизнь, какой бы короткой она ни была.

- Юлия Евгеньевна, ваш фонд борется за каждого ребенка, даже когда гаснет надежда. Сейчас вы активно помогаете созданию национального регистра доноров костного мозга, который основали Русфонд и 1-й Санкт-Петербургский медуниверситет имени академика И.П.Павлова. Почему это так важно для вас?

- У фонда был подопечный мальчик, Стас Беляков, больной лейкозом. Для него не смогли найти подходящего неродственного донора, пришлось делать опасную трансплантацию от мамы. Опасную, потому что родители совместимы с детьми только наполовину. И не одну, а целых три трансплантации! Но слишком много времени ушло на поиск донора, а потом еще и грибковая инфекция, мальчик погиб. С Русфондом у нас есть общая подопечная – Арина Шальнева. Для нее донором стала сестра. Но случись рецидив – и вновь придется искать неродственного донора. Еще пример: в Российской детской клинической больнице сейчас лежит наша девочка Люда Иванова, и донора для нее тоже долго не могли найти. Она по национальности корячка, вот мы и решили протипировать местных жителей, в том числе коряков – носителей редкого генотипа. И знаете, что интересно: донор-то для нее нашелся, но не у нас. Он тоже коряк, но живет в… США!

Сейчас мы готовим новую акцию, она пройдет в декабре. Очень надеюсь, что при поддержке краевого министерства здравоохранения нам удастся организовать акцию и в Палане. Там ведь не только коряки живут – чукчи, ительмены, эвены. Очень важно привлечь их к донорству. Тогда, может быть, и не придется в случае чего искать доноров для наших земляков на другом краю земли.


Назад | Обсудить в блоге редактора
Реклама:

Последние новости раздела:
Tue, 16 Apr 2024 23:26:35 Старший лейтенант Виталий Тибелиус разгромил противника на границе
Mon, 15 Apr 2024 23:43:58 Григорий Лепс выбил телефон из рук фанатки на концерте в Костроме
Mon, 15 Apr 2024 11:32:55 «Ангару-А5» сделают многоразовой ракетой, но не в ближайшее время
Mon, 15 Apr 2024 11:31:13 Экипажи Су-34 закидали авиабомбами ОДАБ-500 позиции ВСУ и уничтожили командный пункт
Mon, 15 Apr 2024 11:23:37 России проведут ревизию контрольных работ на предмет их нужности
Mon, 15 Apr 2024 09:10:03 Бойцам ВС РФ вручили денежные сертификаты за подбитые танки Leopard 2
Mon, 15 Apr 2024 07:44:56 Армия России готовится окружить Работино, начав активные атаки от Вербового
Mon, 15 Apr 2024 07:43:05 Создана группировка войск «Север», ведущая бои с врагом в приграничье
Mon, 15 Apr 2024 07:40:00 Штурм Часов Яра: десант уничтожает врага в городе и окрестностях
Mon, 15 Apr 2024 07:05:48 Тульские конструкторы FPV-дронов и систем РЭБ представили интеллектуальную систему наведения FPV-дронов
Mon, 15 Apr 2024 07:04:49 Западный СМИ: Половина иранских баллистических ракет в ходе субботней атаки по Израилю не взлетели или упали
Mon, 15 Apr 2024 06:55:38 Брать отпуск в мае не выгодно из-за большого количества праздничных дней
Mon, 15 Apr 2024 06:51:41 Начальник войск РЭБ Ласточкин: нейронные сети будут применяться в беспилотниках
Mon, 15 Apr 2024 06:43:56 На Донецком направлении ударные FPV-дроны ВС России поразили склад и укрытия ВСУ
Mon, 15 Apr 2024 06:41:14 На Донецком направлении ударные FPV-дроны ВС России поразили склад и укрытия ВСУ
Mon, 15 Apr 2024 06:37:53 Командный пункт ВСУ с помощью корректируемых бомб уничтожили Су-34
Sun, 14 Apr 2024 07:55:10 Мощный взрыв техники ВСУ поднял в воздух целый дом
Sun, 14 Apr 2024 07:52:24 Военнослужащие РВСН продолжают оказывать помощь жителям Оренбуржья, пострадавшим в результате наводнения
Sat, 13 Apr 2024 06:56:18 Авиация ударила по украинским войскам "Тулумбасами"
Sat, 13 Apr 2024 06:53:09 Помощник Пушилина отметил острую нехватку техники у ВСУ на фронте в ДНР
Sat, 13 Apr 2024 06:52:23 Сальдо: иностранные наемники в ВСУ служат в заградотрядах
Sat, 13 Apr 2024 06:51:18 Советник Пушилина назвал одну из приоритетных целей для ударов по Украине
Fri, 12 Apr 2024 11:09:49 Операторы ударного БпЛА уничтожили танк ВСУ на Авдеевском направлении
Fri, 12 Apr 2024 09:01:50 Танцовщица, пережившая теракт в "Крокусе", ищет своих спасителей
Fri, 12 Apr 2024 07:32:29 Штурм Часов Яра: десант продолжает атаки при поддержке авиации
Fri, 12 Apr 2024 07:28:27 Космонавты Олег Кононенко, Николай Чуб и Александр Гребенкин поздравили россиян с Днем космонавтики
Fri, 12 Apr 2024 07:06:25 Советник Пушилина Кимаковский: российские силы давят ВСУ по всем направлениям в ДНР
Информация о сайте


Голосование
Закончится ли СВО в этом году?
Да63%
Нет23%
Затрудняюсь с ответом14%
Старт: Wed, 10 Jan 2024 19:02:51.
Опрошено: 1520.


Военный аэродром «Балтимор» в Воронеже попытался атаковать украинский беспилотник Вести ПК Воронеж